La Asociación ELA CLM-AdELAnte ha preparado diferentes actividades con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se conmemora el 21 de junio, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, apoyar a las personas afectadas y acompañar a sus familias.
Entre las iniciativas previstas, la asociación instalará mesas informativas el 19 de junio, en horario de 10:00 a 13:30 horas, en las cinco provincias de Castilla-La Mancha y también en Talavera de la Reina.
En Talavera, la mesa estará ubicada junto al Ayuntamiento, en la Plaza Padre Juan de Mariana, 8, donde se ofrecerá información sobre la ELA y sobre el impacto que esta enfermedad provoca tanto en quienes la padecen como en su entorno familiar.
Monumentos representativos a color
Además, bajo el lema #LuzPorLaELA, distintos municipios iluminarán monumentos de color verde durante la noche del 21 de junio, como gesto de apoyo y recuerdo hacia las personas que conviven con esta enfermedad degenerativa y sin cura.
La jornada central tendrá lugar en Toledo, con una Concentración por la ELA en la Plaza del Ayuntamiento. El encuentro comenzará a las 9:30 horas, contará con una batukada a las 10:30 horas y, a las 11:00 horas, se procederá a la lectura de un manifiesto en defensa de los derechos de las personas con ELA.
Objetivos: Respuesta Institucional
Desde ELA CLM-AdELAnte recuerdan que esta iniciativa busca dar voz a los pacientes, reclamar una atención digna y especializada y pedir una respuesta institucional urgente mientras avanza la implantación de la Ley ELA.