La Confederación reclama ayudas mínimas de 3.200 euros mensuales, atención domiciliaria de hasta 24 horas y la eliminación del copago para las personas con dependencia extrema.
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha trasladado a los partidos políticos un decálogo de propuestas para que sean incluidas en sus programas electorales de cara a las elecciones generales de noviembre de 2026. Una iniciativa que busca convertir los derechos reconocidos por la Ley ELA en una realidad para las personas afectadas y sus familias.
La asociación ELA CLM-AdELAnte, entidad de Castilla-La Mancha integrada en ConELA, ha difundido estas reivindicaciones, que ponen el foco en la necesidad de garantizar una atención adecuada, eliminar las barreras económicas y asegurar que las prestaciones lleguen a todas las personas que las necesitan, independientemente de su lugar de residencia.
Diez prioridades para que la Ley ELA se traduzca en ayudas reales
Bajo el lema «Ley ELA: del derecho reconocido al derecho efectivo», ConELA plantea diez medidas que considera fundamentales para avanzar en la protección de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
La Confederación recuerda que la aprobación por unanimidad de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, representó un avance histórico. Sin embargo, advierte de que todavía quedan importantes desafíos para garantizar su aplicación efectiva.
Aunque los posteriores desarrollos legislativos han introducido mejoras en materia de dependencia y discapacidad, la organización insiste en que el reconocimiento legal de un derecho no siempre implica que las personas afectadas puedan acceder a él cuando realmente lo necesitan.
La rápida evolución de la ELA exige respuestas ágiles y recursos suficientes. Por ello, ConELA reclama que las administraciones adapten sus procedimientos a las necesidades de quienes conviven con esta enfermedad.
Ayudas de al menos 3.200 euros y eliminación del copago
Una de las principales reivindicaciones es la supresión completa del copago para las personas con dependencia extrema, reconocida como Grado III+.
Con esta medida se pretende evitar que la situación económica o patrimonial de las familias condicione el acceso a cuidados y servicios esenciales.
Asimismo, ConELA solicita establecer una prestación económica mínima de 3.200 euros mensuales para los apoyos vinculados al Grado III+, garantizando la compatibilidad de las ayudas para cuidados en el entorno familiar con el Servicio de Ayuda a Domicilio y la asistencia personal.
La finalidad es que las personas afectadas puedan elegir cómo recibir los cuidados, sin que esa decisión suponga una pérdida de derechos o prestaciones.
Atención domiciliaria las 24 horas cuando sea necesaria
Otra de las prioridades es garantizar la financiación y disponibilidad de atención domiciliaria continuada, hasta 24 horas al día y siete días a la semana, siempre que las circunstancias de la persona con ELA así lo requieran.
La Confederación considera imprescindible que quienes deseen permanecer en sus hogares puedan hacerlo con las condiciones de seguridad, atención y dignidad necesarias.
También reclama que las personas que residan en centros especializados puedan conservar los apoyos personales y técnicos que necesiten, mediante la compatibilidad de la plaza residencial con otras ayudas.
Evitar que las familias adelanten el dinero de los cuidados
ConELA advierte de las dificultades económicas que pueden provocar los actuales procedimientos de pago de determinadas prestaciones.
Por ello, propone implantar sistemas de pago anticipado durante el primer mes desde el inicio del servicio, así como mecanismos que permitan a la administración abonar directamente las cantidades correspondientes a las entidades prestadoras.
El objetivo es impedir que las familias tengan que asumir inicialmente costes elevados y esperar posteriormente a su devolución, una situación que puede comprometer la continuidad de los cuidados.
Reconocimiento más rápido de la dependencia y discapacidad
La Confederación solicita establecer procedimientos administrativos preferentes para las personas diagnosticadas de ELA.
Entre sus propuestas figura fijar un plazo máximo de dos meses para reconocer el Grado III+ de dependencia, o habilitar mecanismos acelerados basados en informes médicos especializados.
También reclama que, desde la acreditación del diagnóstico, se reconozca de oficio al menos el Grado I de dependencia y un 33 % de discapacidad.
Con ello se pretende que los tiempos de tramitación no se conviertan en un obstáculo para acceder a las ayudas necesarias.
Formación especializada para los profesionales que atienden a personas con ELA
El decálogo incluye la necesidad de desarrollar una formación específica para los profesionales encargados de atender a personas con esta enfermedad.
ConELA plantea delimitar claramente las funciones del personal de ayuda a domicilio y de asistencia personal, además de establecer un marco formativo que contemple actuaciones relacionadas con la ventilación mecánica, la traqueostomía, la aspiración de secreciones o la alimentación mediante sonda.
Asimismo, propone un periodo transitorio de seis meses para facilitar que las personas cuidadoras habituales puedan completar su formación sin interrumpir la atención.
Fisioterapia domiciliaria garantizada en toda España
La Confederación reclama que el acceso a la fisioterapia domiciliaria contemplado en la Ley ELA sea efectivo en todas las comunidades autónomas.
Para ello, considera necesario reforzar la coordinación dentro del Sistema Nacional de Salud y evitar diferencias territoriales en la disponibilidad de este servicio.
Protección del suministro eléctrico para pacientes electrodependientes
Otra de las medidas prioritarias es la aprobación del Real Decreto de Electrodependencia, destinado a proteger a las personas que necesitan equipos eléctricos esenciales para su supervivencia.
ConELA solicita garantizar la protección frente a cortes de suministro, facilitar el acceso al bono social eléctrico como consumidor vulnerable severo y establecer bonificaciones por el consumo energético de dispositivos médicos imprescindibles.
Esta protección resulta especialmente relevante para las personas que dependen de sistemas de soporte ventilatorio y nutricional.
Mayor protección social y laboral para los familiares cuidadores
Las propuestas también contemplan reforzar los derechos de quienes dedican buena parte de su vida al cuidado de familiares con ELA.
La Confederación pide mantener la financiación pública y la gratuidad del convenio especial de la Seguridad Social para las personas cuidadoras no profesionales, garantizando así sus derechos de cotización.
Además, reclama medidas que faciliten la reincorporación al mercado laboral de quienes hayan solicitado excedencias para atender a sus familiares, incluyendo atención prioritaria por parte de los servicios públicos de empleo y acceso preferente a programas de formación.
ConELA recuerda que estas responsabilidades tienen importantes consecuencias económicas y laborales, especialmente para las mujeres, que asumen mayoritariamente los cuidados familiares.
Completar las reformas pendientes de la Ley ELA
La décima prioridad se centra en impulsar la tramitación y aprobación de la iniciativa legislativa presentada por el Parlament de Catalunya para mejorar la Ley ELA y otras normas relacionadas con la atención a personas en situación de dependencia.
La propuesta, respaldada por unanimidad en el Parlamento autonómico, quedó pendiente de toma en consideración tras la disolución de las Cortes Generales.
ConELA solicita a los partidos que favorezcan su tramitación en la próxima legislatura y mantengan el consenso político que permitió aprobar la normativa original.
Un llamamiento político para convertir los derechos en realidades
Desde ConELA insisten en que el principal desafío ya no consiste únicamente en reconocer nuevos derechos, sino en garantizar que las personas con ELA puedan ejercerlos de manera efectiva.
El presidente de la Confederación, José Jiménez Aroca, subraya que los avances legislativos deben llegar a los hogares, traducirse en cuidados garantizados y evitar desigualdades por razones económicas o territoriales.
Dos años después de la aprobación de la Ley ELA, la organización considera imprescindible continuar desarrollando las medidas pendientes.
Por ello, ConELA ha mostrado su disposición a mantener reuniones de trabajo con todas las formaciones políticas para convertir estas diez prioridades en compromisos concretos.
Unas reivindicaciones difundidas también desde Castilla-La Mancha por ELA CLM-AdELAnte, con las que se reclama que la protección de las personas con ELA y de sus familias no dependa de los tiempos administrativos ni de los recursos económicos disponibles.
El mensaje de fondo es claro: los derechos reconocidos por la ley deben convertirse en cuidados, prestaciones y apoyos reales para quienes los necesitan.
