La Asociación de Enfermos y Familiares de ELA de Castilla-La Mancha, ELA CLM-AdELAnte, ha pedido que el desarrollo del Grado III+ en Castilla-La Mancha se aplique de forma efectiva, rápida y suficiente, conforme al espíritu de la Ley ELA.
La entidad advierte de que este nuevo reconocimiento administrativo no puede quedarse en una mera declaración sobre el papel. Para la asociación, debe traducirse en apoyos reales para las personas con ELA avanzada y otras enfermedades de alta complejidad, evitando obstáculos económicos, formativos o burocráticos que impidan acceder a los cuidados necesarios.
ELA CLM-AdELAnte ha presentado alegaciones al proyecto de decreto que modifica diversas normas en materia de dependencia y servicios sociales en la región. La asociación valora los avances para incorporar el Grado III+ al sistema autonómico, pero considera necesario corregir algunos aspectos de su aplicación inicial.
El riesgo de que el Grado III+ no garantice apoyos suficientes
La asociación sostiene que reconocer el Grado III+ sin asegurar una respuesta ágil y adecuada puede desvirtuar el objetivo de la Ley ELA, una norma concebida para garantizar derechos, cuidados y dignidad a tiempo.
Uno de los principales problemas detectados afecta a personas que ya tienen reconocido este grado y que cuentan desde hace años con cuidadores contratados por sus familias. En muchos casos, se trata de profesionales que han adquirido una experiencia directa y continuada en la atención diaria de personas con ELA avanzada.
Estos cuidadores conocen de primera mano tareas complejas como:
- Movilizaciones
- Apoyo en la alimentación
- Manejo de dispositivos
- Aspiración de secreciones
- Soporte respiratorio
- Comunicación
- Prevención de riesgos y acompañamiento en situaciones de gran vulnerabilidad
Formación específica sin romper los cuidados ya consolidados
ELA CLM-AdELAnte alerta de que exigir una formación formal vinculada a la asistencia personal podría impedir que estos cuidadores sean reconocidos a efectos de la prestación. Esto obligaría a algunas familias a elegir entre acceder a la ayuda o renunciar a equipos de cuidado ya formados en la práctica durante años.
La entidad considera que esta situación no responde a la realidad de la enfermedad ni a la finalidad protectora de la Ley ELA. Por ello, reclama una vía excepcional o transitoria que permita reconocer la experiencia acreditada de los cuidadores que ya están atendiendo a personas afectadas.
Al mismo tiempo, pide que se impulse una formación específica, práctica y adaptada a la ELA y a otros procesos de alta complejidad, sin paralizar la prestación ni interrumpir los apoyos existentes.
La asociación recuerda que la atención a una persona con ELA avanzada no puede tratarse como una ayuda domiciliaria ordinaria. Requiere continuidad, confianza, seguridad, experiencia y conocimientos muy concretos. Cambiar de forma brusca a los cuidadores que ya conocen a la persona, sus necesidades, su forma de comunicación y sus riesgos puede generar inestabilidad e incluso poner en peligro la asistencia.
Preocupación por el copago y el coste real de los cuidados
Otro de los puntos que más preocupa a ELA CLM-AdELAnte es el sistema de cálculo de la prestación y el impacto del copago.
En situaciones de Grado III+, la necesidad de cuidados puede ser continua, especializada y de alta intensidad. Esto supone costes muy elevados para las familias. La asociación advierte de que aplicar fórmulas generales de copago, sin tener en cuenta el coste real del servicio ni los gastos habituales del entorno familiar, puede hacer inviable el acceso efectivo a los cuidados.
La entidad subraya que la Ley ELA nace para responder a situaciones de especial gravedad y para evitar muertes evitables derivadas de la falta de apoyos, recursos y atención adecuada.
La ELA es una enfermedad sin tratamiento curativo, de evolución rápida y con una necesidad creciente de cuidados permanentes. En este contexto, los cuidados no son un complemento, sino un recurso esencial para la supervivencia y la dignidad de muchas personas afectadas.
Compatibilidades más flexibles y protección del Complemento de Gran Invalidez
ELA CLM-AdELAnte también reclama avanzar hacia un régimen de compatibilidades más flexible. La asociación pide evitar que otras prestaciones concebidas para proteger situaciones extremas terminen reduciendo o anulando la ayuda vinculada al Grado III+.
En particular, solicita que no se deduzca el Complemento de Gran Invalidez, al considerar que los cuidados en la ELA avanzada son apoyos vitales, continuados y especializados, imprescindibles para garantizar la vida, la dignidad y la permanencia de la persona afectada en su entorno.
La aplicación de la Ley ELA debe medirse por resultados
La asociación insiste en que la aplicación de la Ley ELA debe evaluarse por sus efectos reales. No basta con reconocer derechos si después las personas afectadas no pueden acceder a ellos en plazo, con cuantías suficientes y bajo condiciones asumibles.
Para ELA CLM-AdELAnte, las preguntas clave son cuántas personas acceden realmente a la ayuda, cuánto tardan en recibirla, qué cuantía se concede, bajo qué condiciones y si esa ayuda permite contratar o mantener los cuidados que cada persona necesita.
La entidad recuerda que las personas con ELA no disponen de tiempo para procedimientos lentos o poco adaptados a la urgencia de su enfermedad. Necesitan respuestas ágiles, apoyos suficientes y una regulación sensible a la realidad de sus cuidados diarios.
Castilla-La Mancha ante el reto de estar a la altura
ELA CLM-AdELAnte considera que Castilla-La Mancha debe avanzar para que los cuidados se conviertan en una realidad efectiva para las familias. La asociación señala que otras comunidades autónomas, como La Rioja, Comunidad Valenciana o Castilla y León, ya están dando pasos en esta dirección.
La entidad pide que el desarrollo del Grado III+ en la región no se quede atrás y que la Ley ELA se aplique con el alcance necesario para responder a las necesidades reales de las personas con ELA avanzada y enfermedades de alta complejidad.
